Enquete

Zeker bij langdurige ziektebeelden kunnen psychologische klachten veel impact hebben op het leven van de patiĆ«nt en zijn of haar omgeving. Om deze klachten beter in kaart te brengen en hulp hierop af te stemmen is meer onderzoek nodig. In samenwerking met een ander kinder-neurologisch onderzoeksteam (van het Radboudumc te Nijmegen) wil de NeMO-poli van het Erasmus MC een questionnaire uitvoeren.

Op het gebied van zeldzame ziekten is er erg weinig bekend over de psychologische aspecten en bovendien verschillen deze vaak per aandoening. Toch is het gewenst dat hier modellen in ontstaan, zodat artsen meer zicht hebben op de verwachtingen van patiĆ«nten en hier beter op in kunnen spelen of hierin kunnen bijsturen. Dit klinkt misschien vanzelfsprekend, maar voor de ervaring van de patiĆ«nt kan een geĆÆnformeerd verwachtingspatroon een groot verschil maken. Door het uitvoeren van de testen proberen de artsen handvatten te ontwikkelen waarmee de patiĆ«nten en families beter om kunnen gaan met de psychologische uitdagingen die bij de ziektebeelden komen kijken.

Stichting NeMO zet zich in om de zorgervaring van de patiĆ«nt te verbeteren, steunt u het project ā€˜instrumenten: Psychologisch onderzoekā€™?