Daarom NeMO!

Stichting NeMO (Neuromusculair en Mitochondrieel Onderzoek) is opgericht vanuit de oprechte wens om meer patiënten, beter verder te kunnen helpen. De betrokkenen bij de stichting hebben een jarenlange ervaring met het uitvoeren van onderzoek, de omgang met patiënten en vooral met de stappen die gezet kunnen worden in het vergroten van kennis naar afwijkingen aan de mitochondriën. Stichting NeMO maakt zich sterk voor patiëntgroepen die vanwege hun zeldzaamheid niet gemakkelijk onder de aandacht komen. 

Toch is het belangrijk dat dit wel gebeurt, niet alleen omdat zij ook een stem verdienen, maar daarnaast omdat afgebakend onderzoek naar zeldzame erfelijke ziekten resultaten en technieken oplevert die voor meerdere en grotere onderzoekstrajecten van belang zijn. De stichting stelt zich onafhankelijk op en kan daardoor zonder kennis van beleidsmatige beslissingen kiezen voor onderzoek waar in haar ogen een stap te winnen is. Uiteraard staan het onderzoek en de instrumenten wel volledig in dienst van artsen en ziekenhuizen.

Werkwijze

Ons adviesorgaan stelt projecten voor die zonder financiële of instrumentele steun niet uitgevoerd kunnen worden. Stichting NeMO maakt hier een selectie uit. Wij kiezen voor projecten die bij onze doelstellingen passen. Verbeterde zorg voor de patiënt en onderzoek dat voor de geringe patiëntengroep van bepalend belang kan zijn en bovendien voor een bredere kring een kennisverrijkend element heeft.

Deze projecten stellen wij op deze website en op bijeenkomsten aan u voor. Dit zullen langlopende projecten zijn, vaak onderzoekstrajecten van vier tot zes jaar, maar ook concrete inzamelingsacties voor een benodigd onderzoeksinstrument of laboratoriumruimte.

Bekijk hier de projecten. Tijdens en na afloop van de projecten houden we u graag op de hoogte. Vanaf het moment dat u doneert, nemen we u op in een mailing over de voortgang van de projecten en de onderzoeksresultaten.

Doelstelling

NeMO zet zich in voor zeldzame ziektebeelden die voortkomen uit afwijkingen aan de mitochondriën. Voor zeldzame ziekten is het lastig om onderzoek te financieren, terwijl wij vinden dat elke patiënt zorg, interesse en aandacht verdient. Bovendien is gebleken is dat met onderzoek naar specifieke en afgebakende defecten, kennis kan worden opgedaan voor meer voorkomende en soms complexere aandoeningen.

NeMO wil de zorg voor patiënten met onbekende en zeldzame ziektebeelden verbeteren. NeMO wil zich inzetten voor de patiënt die niet de grote aandacht krijgt. Maar NeMO wil met de kennis en techniek ook een gerichte toevoeging vormen aan andere onderzoeksprojecten.

Partners

Bestuur

Stichting NeMO komt uit het hart van gespecialiseerde artsen die zich onbezoldigd willen inzetten voor de vele zeldzame ziekten die zij in hun dagelijks werk tegenkomen. Het liefst zouden ze voor elke patiënt een uitvoerige zoektocht naar oorzaken, mogelijkheden en verbetering van levenskwaliteit ondernemen. Helaas ontbreekt hiervoor tijd en geld.

Het team van NeMO is met zorg en aandacht samengesteld om op deze gegronde en belangrijke vraag in te springen. Hierbij valt op dat de groep voornamelijk bestaat uit enthousiastelingen die niet uit de medische hoek komen.

Lars Wagemans – Voorzitter
Johanna Wolfbauer – Secretaris
Reinier Verhoeven – Penningmeester
René de Coo – Medisch deskundige
Hidde Huidekoper – Medisch deskundige
Lieke van Wilpen – Communicatieadviseur

Adviesorgaan

Het adviesorgaan van de stichting bestaat uit medici en patiëntenverenigingen. Zij dragen projecten aan en informeren de stichting over het belang, de verwachte kennis die wordt opgeleverd en de kosten en duur van de trajecten. Het adviesorgaan zal goed voorbereid ter tafel komen om de trajecten te pitchen, zodat de stichting een overwogen selectie kan maken. Hierbij zal de doelstelling van de stichting het belangrijkste criterium vormen.

Hoofdlijnen beleidsplan

Stichting NeMO is trots op het genereren van onafhankelijke middelen. Dit is voor ons de basis om onderzoek naar zeldzame, maar niet minder ernstige, aandoeningen mogelijk te maken. Kleinere donaties voor bijv. een voor het wetenschappelijk project benodigd instrument, maar ook grotere donaties die de onafhankelijkheid van de Stichting versterken en een sterke stimulans voor onderzoek zijn, probeert het bestuur te genereren. Regelmatig worden op deze manier bijv. personeelskosten voor onderzoekers ter beschikking gesteld. Vaak worden vooral kleinere bedragen via patiënten en hun families gedoneerd. Grotere bedragen komen via het adviesorgaan, het netwerk van het bestuur en doelgerichte inzamelacties door het bestuur bij elkaar.

Stichting NeMO richt zich vooral op het (mede) ondersteunen van projecten die helpen om risicofactoren voor het krijgen van LHON/DOA of andere mitochondriële ziekten op te sporen. In 2021 is stamceltherapie bij MELAS en MDC1A een kernproject. Via de Mitochondrial Clinical & Research Network (MCRN) wordt aan internationaal patiëntgebonden onderzoek zoals voor Leigh, POLG1 en PS/KSS/CPEO bijgedragen. Op kruisbestuiving in het onderzoek wordt gerekend. Daarnaast wordt samengewerkt met andere organisaties, waaronder Spieren voor Spieren, Ride4Kids, Join4Energy, de Tjallingh Roorda Stichting en de Stichting Voor Sara. 

Wilt u meer lezen over het beleid van Stichting NeMo? Lees hier ons meest recente jaarverslag. En voor een voorbeeld van een gesponsored project, zie www.generateyourmuscle.com.

Financiële verslagen

Jaarrapport 2014
Jaarrapport 2015
Jaarrapport 2016
Jaarrapport 2017
Jaarrapport 2018
Jaarrapport 2019
Jaarrapport 2020